Por Bruno Cortés
La Cámara de Diputados se tiñó de color morado, y no fue casualidad. El edificio legislativo se iluminó para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Lennox-Gastaut, una enfermedad poco conocida pero muy dura, sobre todo porque afecta a niños pequeños con una forma severa de epilepsia que provoca crisis frecuentes y complicaciones neurológicas.
La diputada Mónica Herrera Villavicencio, de Morena, explicó que la idea no era solo prender las luces, sino encender conciencia. Dijo que México debe avanzar hacia una sociedad más empática, donde la salud, la educación y los apoyos a las familias de personas con discapacidad no se vean como favores, sino como derechos que ya existen y deben cumplirse.
Con un tono sensible, la legisladora recordó que esta causa está en sintonía con la visión humanista que promueve la presidenta Claudia Sheinbaum, quien ha insistido en poner en el centro de las políticas públicas a las personas que históricamente han sido olvidadas. “Los cuidados no son un lujo, son una necesidad que el Estado debe garantizar”, enfatizó.
Por eso, desde la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, diputados y activistas ya trabajan con la Secretaría de Salud para mejorar la forma en que se atiende a quienes viven con este síndrome. El objetivo es diseñar protocolos médicos más claros y humanos, capacitar al personal de salud y acompañar a las familias para que no enfrenten solas una situación tan compleja.
Mónica Herrera adelantó que impulsará un exhorto formal para que la capacitación médica sobre epilepsias y trastornos neurológicos sea obligatoria, ya que muchos doctores desconocen el tratamiento adecuado. “No puede ser que un médico no sepa cómo atender a un paciente con Lennox-Gastaut. Es una obligación moral y profesional que el sistema de salud se prepare”, comentó.
La diputada Casandra Prisila de los Santos Flores, del Partido Verde y presidenta de la misma comisión, respaldó la iniciativa. Coincidió en que la clave está en la formación del personal médico y los estudiantes de salud, no solo en los hospitales federales, sino también en los estatales y universitarios.
De los Santos subrayó que las políticas públicas deben partir de la experiencia de las familias y las organizaciones civiles que viven la enfermedad día a día. “Ellos saben mejor que nadie qué hace falta y cómo se puede mejorar el sistema”, afirmó.
En el evento participaron asociaciones como la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA), la Fundación Dani Danee Nalu y Metamorfosis, quienes agradecieron que la Cámara de Diputados haya abierto las puertas para hablar de un tema que suele pasar desapercibido. Las familias coincidieron en que visibilizar el síndrome es el primer paso para construir un país donde vivir con una enfermedad rara no signifique quedar olvidado.
Más allá de los discursos, el gesto del morado en San Lázaro busca mandar un mensaje de fondo: que las políticas públicas también deben tener rostro humano, y que la empatía puede iluminar más que cualquier reflector.